دکتر بیژن فروغ

روماتیسم در کودکان(نوجوانان)




روماتیسم کودکان(نوجوانان) چیست؟

بیماری روماتیسم در کودکان، روماتیسم ایدیوپاتیک ( بدون علت مشخص ) نوجوانان (juvenile idiopathic arthritis, or JIA ) نامیده می شود و در واقع مجموعه ای از بیماری هایی است که بخاطر بروز علائم مشابه تحت یک نام قرار گرفته اند. این بیماری می تواند در هر سنی شروع شود ولی اغلب قبل از سن 5 سالگی شایع تر است. هر دو گروه دختران و پسران (با شیوع بیشتر در دختران) را تحت تاثیر قرار می دهد.

روماتیسم نوجوانان ( JIA )یعنی:

-روماتیسم قبل از اینکه فرزند شما به سن 16 سالگی برسد شروع می شود.

-علت این بیماری هنوز مشخص نیست.

-یک یا تعداد بیشتری از مفاصل کودک شما دچار التهاب شده است. این بدان معناست که مفاصل آنها متورم، دردناک و سفت شده و نمی توانند بطور طبیعی آن را حرکت دهند.

نکات کلیدی و مهم:

-چندین نوع JIA وجود دارد که همگی باعث التهاب می شوند. نشانه ها بدون هیچ دلیل روشنی از روزی به روز دیگرتغییر می کنند.

-اگرچه بعضی از نشانه ها شبیه روماتیسم بزرگسالان است، اما این بیماری خاص کودکان است و علائم مخصوص به خود دارد.

-بعضی افراد جوان با JIA ، آرتریت بسیار خفیفی خواهند داشت و نشانه های بیماری پس از چند سال ناپدید شده و گاهی برای همیشه از بین می رود.

-بین 60-50 درصد افراد جوان با JIA همانند بزرگسالان مشکلات فیزیکی کمی دارند و یا اصلا مشکلی ندارند.

به هر حال شما و دیگر افراد خانواده نقش مهمی در بهبود شرایط موجود خواهید داشت: استفاده از بهترین درمان های ممکن، همکاری با متخصصین روماتولوژیست جهت دریافت داروهای مناسب و تمرینات ورزشی مفید و در نهایت آمادگی برای مقابله با مشکلات احتمالی از جمله اقداماتی است که به پیشرفت درمان کودک شما کمک خواهد کرد.

پیش بینی اینکه بیماری روماتیسم چگونه فرزند شما را تحت تاثیر قرار می دهد بسیار مشکل است، چرا که هر فردی بیماری متفاوتی دارد و به داروها عکس العمل متفاوتی نشان می دهد. برای این بیماری درمانی وجود ندارد اما بسیاری از کودکان و جوانان رو به بهبودی می روند، بدین معنا که نشانه های بیماری در آنها گاهی برای همیشه از بین می رود. از هر 5 کودک 3 نفر مشکلات فیزیکی بزرگسالان را به میزان کم و یا اصلا نخواهند داشت. اما برای بعضی از کودکان و جوانان روماتیسم مشکلات بلند مدتی را به وجود خواهد آورد، همانند:

-ادامه استفاده از داروها

-تخریب مفاصل

-ضعیف شدن استخوان ها (پوکی استخوان)

-نیاز به جایگزینی مفاصل


JIA چگونه تشخیص داده می شود؟

از آنجا که آزمایش خاصی برای تشخیص JIA وجود ندارد پزشکان تصمیم گیری های خود را بر پایه آنچه فرزند شما به آنها می گوید، آنچه شما در مورد فرزندتان به آنها می گویید، آنچه که آنها از طریق معاینه پیدا می کنند و در بعضی کودکان و جوانان با انجام آزمایشاتی در رد احتمال وجود دیگر بیماری ها، قرار می دهند.


چه آزمایشات تشخیصی وجود دارد؟

1-آزمایش خون

2-آزمایشات چشم:

لازم است کودک شما جهت تشخیص التهاب چشم بطور منظم تحت معاینات چشم پزشکی قرار بگیرد. این کار توسط متخصصین چشم پزشکی صورت می گیرد.

نوعی از التهاب چشم که در ارتباط با شایع ترین نوع JIA است التهاب چشمی مزمن (chronic anterior uveitis ) است که فاقد هرگونه نشانه ای اعم از درد یا قرمزی چشم می باشد و این بدان معناست که این بیماری بدون انجام تست خاصی به نام slit lamp قابل تشخیص نیست. (Slit lamp دستگاهی در چشم پزشکی ها که دارای لامپی با شدت نور بالاست و می تواند پرتو نازکی از نور را به داخل چشم متمرکز کرده و به همراه یک بیومیکروسکوپ به بررسی بخش های مختلف چشم انسان اعم از بیرونی، داخلی و انتهایی پرداخته و به چشم پزشک در تشخیص مشکلات بینایی کمک می کند). اگر این بیماری بدون درمان ادامه پیدا کند می تواند منجر به کوری فرد شود، اگرچه انجام آزمایشات منظم و درمان های مناسب احتمال این اتفاق را کم می کند.





اگر پس از انجام این تست، التهاب چشم توسط پزشک متخصص تایید شد، قطره های مناسب چشمی جهت کاهش التهاب، تورم و احتمالا فشار بالای داخل چشم تجویز می شود. بیشتر کودکان مبتلا به التهاب چشم با موفقیت درمان می شوند و بعد از مدتی می توان درمان آنها را کم و یا متوقف کرد.

اگر پزشک به JIA سیستمیک ( منتشر ) در کودک شما مشکوک شود احتمالا نیاز به آزمایشات متعددی برای رد احتمال وجود سایر بیماری ها دارد. بعنوان مثال:

-گرفتن نمونه مغز استخوان برای رد احتمال سرطان خون

-انجام ام-آر-آی و یا اسکن اولتراسوند برای تشخیص اینکه مفاصل به چه میزان تحت تاثیر قرار گرفته اند.

-عکسبرداری با اشعه ایکس که معمولا در اولین مراجعه کودک شما به بیمارستان صورت می گیرد و احتمال وجود سایر بیماری هایی که منجر به درد استخوان و مفاصل می شود را رد می کند.

درمان دارویی:

در صورت قطعی شدن بیماری روماتیسم نوجوانان ضروری است بیمار تحت درمان دارویی منظم قرار گیرد. در صورت عدم درمان در سیر بیماری مفاصل تخریب شده و اعضای دیگر بدن مانند چشم آسیب خواهد دید.

اقدامات درمانی برای روماتیسم جوانان:
برای درمان روماتیسم جوانان به تیمی از کارشناسان (تیم چند رشته ای) نیاز می باشد. برای اینکه بتوانید بهترین مراقبت ها و درمان های پزشکی را برای کودکتان فراهم کنید لازم است یک همکاری همه جانبه بین شما، تیم پزشکی و مسئولین مدرسه کودکتان وجود داشته باشد.
بهترین اقدامات درمانی عبارت است از:
۱- درمان اولیه با داروهای موثر
۲- یک برنامه ورزشی منظم و پویا
3-برای دست یافتن به نتایج مطلوب، کاهش سرعت بیماری و اثر تخریبی آن بر مفاصل لازم است کودک شما مناسب ترین درمان را در بهترین زمان ممکن دریافت کند. در همین راستا، شروع تمرینات ورزشی کودک شما را به تحرک واداشته و مفاصلش را از تخریب حفظ می کند.
درمانهای دارویی:

تیم روماتولوژیست کودک شما، با استفاده از داروهایی با کمترین اثرات جانبی بیماری روماتیسم را کنترل می کنند. داروهای مورد استفاده در این بیماری شامل موارد زیر می باشد:
۱- داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی ( NSAIDs )
۲- استروئیدهای خوراکی و تزریقی در نقاط خاص بدن
۳- داروهای اصلاح کننده ضد روماتیسمی ( DMARDs )
۴- داروهای تعدیل کننده سیستم امنیتی
۵- داروهای بیولوژیک

فیزیوتراپی و کاردمانی:
در اولین جلسه فیزیوتراپی، فیزیوتراپ حرکت مفاصل، کشش ماهیچه ها و نحوه راه رفتن و انجام فعالیت های روزانه کودکتان را بررسی کرده و بر اساس آن یک برنامه ورزشی متناسب با وضعیت موجود کودکتان طراحی می کند. او همچنین به شما نشان می دهد که چطور در منزل این تمرینات را انجام دهید. با موافقت شما و نظر پزشک معالج، ممکن است لازم باشد با مسئولین مدرسه درمورد محدود کردن فعالیتهای کودکتان و چگونگی همراهی او با سایر هم کلاسیهایش صحبت کنید.
فیزیوتراپ، شما و کودکتان را در ارتباط با تاثیر روماتیسم بر فعالیتهای تفریحی، مدرسه و مراقبت های آینده راهنمایی می کند. همچنین برای تطبیق دادن کودک با شرایط کلاس درس، استفاده از صندلی های خاص و یا میزهای چرخشی را به شما پیشنهاد می دهد. ضمن اینکه در صورت نیاز شما را به یک اورتوتیست یا پودیاتریست معرفی می کند تا با تجویز کفی های طبی یا دیگر وسایل کمکی درد را در بیمار کنترل و به تحرک او کمک کنند. گاه بعضی از کودکان در مدرسه از مچ بندهای طبی استفاده می کنند که در عین آزاد بودن انگشتان برای نوشتن، به مچ دست نیز استراحت می دهد. همچنین ممکن است در شرایط خاص نیاز به بستن آتل (معمولا در شب) جهت کشیده نگه داشتن زانوها داشته باشد که این کاملا به نظر پزشک معالج و فیزیوتراپیست کودکتان دارد.

روماتیسم کودک و زندگی روزانه
شیوه صحیح زندگی شامل تمرینات منظم ورزشی، خواب و استراحت و تغذیه متعادل سرشار از میوه، سبزیجات و فیبر برای هر فردی بخصوص کودکان لازم است.

رژیم غذایی
شواهدی مبنی بر استفاده از یک رژیم غذایی خاص و یا اجتناب از بعضی غذاها در کودکان و جوانان مبتلا به روماتیسم مشاهده نشده است. چه بسا استفاده نکردن از بعضی مواد غذایی برای سلامت عمومی کودک شما مضر نیز باشد. مهمترین مسئله داشتن وزن متعادل در کودک است تا از فشار بیش از اندازه بر مفاصل جلوگیری شود. اگر کودک شما اضافه وزن دارد بهترین پیشنهاد استفاده کردن از یک رژیم غذایی سالم و متعادل شامل کلسیم و ویتامین D برای استحکام و سلامت استخوان ها و پرهیز از فست فود ها و بطور کلی مواد غذایی حاوی شکر و چربی زیاد می باشد. البته تمرینات ورزشی منظم نیز به حفظ وزن متعادل کمک میکند.استفاده از مکمل های غذایی مانندe امگا 3 و مولتی ویتامین ها در بهبودی و سلامت بیمار موثر هستند.

تمرینات ورزشی و استراحت

تمرینات ورزشی منظم نقش مهمی در سلامتی بیماران مبتلا به روماتیسم بازی می کند. ورزش باعث بهبودی حرکت مفاصل و تقویت عضلات ضعیف می شود و قلبی سالم را به شما هدیه می کند و احساس بهبودی را در فرد بیشتر می کند.
برای اینکه کودکتان بطور منظم تمرینات ورزشی را انجام دهد پیشنهاد های زیر توصیه می شوند:
۱- ذهن کودکتان را در ارتباط با تمرینات ورزشی مثبت کنید تا این کار برای او از یک کار سخت و طاقت فرسا به یک تفریح سرگرم کننده و قسمتی از بازی تبدیل شود.
۲- یک برنامه روتین روزانه بریزید و ساعتی از روز را برای ورزش انتخاب کنید که اشتیاق کودک بیشتر باشد؛ مثلا قبل از یک برنامه تلویزیونی مورد علاقه او.
۳- تمرینات کششی به برطرف نمودن خشکی صبحگاهی مفاصل کمک می کند.
۴- جداولی طراحی کنید و با دادن نمرات مثبت و در نهایت هدیه دادن به کودکتان او را تشویق کنید.
۵- شما باید کودکتان را برای شرکت در فعالیت های ورزشی تشویق کنید. هرگونه فعالیت بدون تماس فیزیکی مثل شنا، دوچرخه سواری و پیاده روی ورزش های مناسب تری هستند.
کودک شما به استراحت زیاد نیاز ندارد، بجز مواردی که در فاز بحرانی و شدید بیماری روماتیسم قرار گرفته باشد و احساس بیماری و خستگی کند. شما باید او را تشویق کنید تا آنجا که ممکن است فعالیت داشته باشد. اگر بیمار برای خوابیدن مشکل داشته باشد از راهنمایی پزشک معالج و روانشناس کمک بگیرید.

مراقبت از دندان ها
کودک شما ممکن است مشکلات زیادی با دندان هایش داشته باشد، اغلب کودکان قادر نیستند دندان هایشان را به درستی مسواک بزنند. کودک را به هنگام مسواک زدن کمک کنید و بطور منظم با یک دندانپزشک در ارتباط باشید تا او وضعیت دندانها را بررسی کند. اگر روماتیسم، دستان کودک شما را درگیر کرده بطوریکه درد ناشی از آن مانع انجام درست اعمالی چون مسواک زدن می شود، از مسواک های برقی استفاده کنید.

آیا طب مکمل قادر است کمکی کند؟
‎ احتمالا شما هم شنیده اید و یا در روزنامه و اینترنت خوانده اید که طب مکمل یا درمان های سنتی قادرند بیماری روماتیسم نوجوانان را درمان کنند. باید توجه داشته باشید که بیمار روماتیسمی بعلت اختلال در سیستم ایمنی است و استفاده از طب مکمل مانند طب سوزنی٫زنبور درمانی، زالو درمانی و … ممکن است بطور موقت باعث کاهش درد و شکایات مفصلی شوند ولیکن تاثیری در سیر بیماری نداشته٫ لذا باید با این ادعاها با احتیاط برخورد کرد. در حال حاضر درمان قطعی جهت ریشه کنی بیماری روماتیسم جوانان وجود ندارد، چه از طریق درمان پزشکی و دارویی و چه از طریق درمان مکمل. هر کودک بسته به شرایط و نوع بیماری ممکن است درمان خاصی را دریافت کند که با کودک دیگر متفاوت باشد. بنابراین قبل از اینکه تصمیم جدیدی بگیرید با پزشک معالج کودک خود مشورت کنید.

جراحی
بیشتر افراد جوان مبتلا به روماتیسم نیاز به جراحی ندارند مگر اینکه شرایط آنها خاص و حاد باشد.

آیا بیماری روماتیسم کودکان، خانواده را تحت تاثیر خود قرار می دهد؟
مراقبت از یک کودک مبتلا به بیماری روماتیسم آنهم بطور مداوم برای خانواده قطعا مشکلات و سختی هایی را به دنبال خواهد داشت. کودک شما احتمالا در مسیر بزرگتر شدن دچار مشکلات عاطفی خواهد شد، چرا که همانند کودکان هم سن و سال خود نمی تواند هر کاری را انجام دهد. کنار آمدن با فراز و نشیب های بیماری کودکتان و مسائلی چون قرارهای ملاقات در بیمارستان، تمرینات ورزشی روزانه، مشکلات مدرسه و مسائل مالی میتواند در اطرافیان حس ناامیدی و خستگی را ایجاد کند. درحالیکه برادرها و خواهرها می توانند بسیار حامی باشند، اما ممکن است آنها احساس کنند نسبت به دیگر خواهر و برادرها توجه کمتری به آنها می شود. از طریق همفکری و صحبت با تیم مراقبت پزشکی کودکتان، گروه های حامی و خانواده هایی که در شرایط مشابه شما هستند می توانید کمک بگیرید.
من چه کاری می توانم انجام دهم؟
سعی کنید نقش مثبت داشته باشید. کودکتان را تشویق کنید تا به چشم یک بیمار به خودش نگاه نکند. بیماری روماتیسم در کودکان می تواند غیر قابل پیش بینی باشد. بنابراین برای تفریح و سرگرمی کودک و خانواده برنامه ای را طرح ریزی کنید که به آسانی قابل تغییر باشد.
بسیار مهم است که برای خودتان، همسرتان و دیگر فرزندان خانواده هم زمانی را اختصاص دهید و از توجه به دیگران غافل نمانید. همراه شدن اعضای خانواده با کودکتان در تمرینات ورزشی روزانه، باعث خنده و شادی همه می شود.
چه افراد دیگری می توانند کمک کنند؟
تیم بیمارستانی کودک شما می تواند علاوه بر درمان های دارویی به خانواده کمک کند تا با تمام جنبه های بیماری کودکتان کنار بیاید. علاوه بر افرادی که گفتیم باید در درمان کودکتان از آنها کمک بگیرید، افراد زیر نیز می توانند سهم بسزایی در پیشرفت درمان داشته باشند:
- یک روانشناس که می تواند با صحبت درمورد نگرانی های شما به شما کمک کند.
- یک مددکار اجتماعی که با روشهای عملی مثل پشتیبانی و مشاوره والدین می تواند کمک کند.
اگر بیماری JIA به تازگی در کودک شما تشخیص داده شده، می توانید با خانواده هایی که مدتهاست با این بیماری درگیرند صحبت کرده و از تجربیات آنها استفاده کنید. همچنین می توانید از کمک همسایه ها و یا دوستان و اقوام استفاده کنید، آنها می توانند در نگهداری کودکتان به شما کمک کنند و یا با ترتیب دادن سفرهای تفریحی یک روزه از لحاظ روحی لحظات شادی را برای فرزند بیمارتان و خانواده فراهم کنند.
به یاد داشته باشید: کمک دیگران به این معنا نیست که شما در نگهداری از کودکتان ناتوانید، بلکه نشانه این است که آنها شما را دوست دارند و می خواهند در کنار شما باشند.
چطور کودک با مدرسه کنار بیاید؟
اکثر کودکان و جوانان مبتلا به روماتیسم در مدارس عادی با موفقیت مشغول تحصیل هستند. بهره گیری از درمان های بهتر به این معناست که فقط تعداد کمی از کودکان مبتلا به روماتیسم – کودکان با روماتیسم حاد و مشکلات شدید – لازم است در مدارس خاص تحصیل کنند. تیم پزشکی کودک شما باید با مسئولین مدرسه صحبت کند تا به معلمین در شناخت این بیماری و نیازهایش کمک کنند، چرا که ممکن است کودک شما بخاطر بیماری و یا قرار ملاقات با پزشک معالج نتواند به مدرسه برود، بنابراین باید مسئولین مدرسه نهایت کمک و همکاری را با شما داشته باشند.
سن نوجوانی
رسیدن به سن نوجوانی برای هر فردی و البته خانواده بیمار نگرانی های خاص خود را دارد و کنار آمدن با بیماری روماتیسم این چالش ها را چند برابر می کند. تیم روماتولوژیست کودکتان در برخورد با هر مشکلی که ممکن است با آن روبرو شوید به شما راهکارهای مناسبی ارائه خواهند کرد.
مسائل و مشکلات مربوط به بدن
آرتروز می تواند رشد مفاصل را تحت تاثیر قرار دهد و برخی از داروها نیز دارای اثرات جانبی هستند. روماتیسم شدید و داروهای استروئیدی می تواند سن بلوغ را در کودکان تا چند سال به تاخیر بیندازد و این باعث می شود افراد جوان در برخورد با هم سن و سالان خود احساس تفاوت و در نتیجه اضطراب کنند.
من چه کاری می توانم انجام دهم؟
از آنجا که بسیاری از نوجوانان به ظاهر و تناسب اندام خود اهمیت می دهند و دوست دارند شبیه دوستانشان باشند به تاخیر افتادن سن بلوغ می تواند باعث بروز اضطراب و افسردگی در آنها شود. بنابراین آنها به افزایش اعتماد و اطمینان به نفس نیاز دارند.
مشکلات فیزیکی
بعضی افراد جوان مبتلا به روماتیسم دارای مشکلات فیزیکی هستند که آنها را در انجام فعالیت های روزمره محدود می کند. مثلا وقتی با دوستان خود برای خرید بیرون می روند نمی توانند پا به پای آنها همراه باشند و یا از اینکه برای جابجایی در طبقات به آسانسور نیاز دارند خجالت زده و شرمنده شوند.
من چه کاری می توانم انجام دهم؟
به کودکتان کمک کنید تا خودش را با فعالیت های اجتماعی تطبیق دهد و راه حلی مناسب برای آن پیدا کند. به کودکتان پیشنهاد کنید بطور واضح درمورد مشکلاتش با دوستانش صحبت کند، بطوریکه برنامه ریزیهای تفریحی با در نظر گرفتن شرایط او طرح ریزی شود. به آنها پیشنهاد کنید با وسایل حمل و نقل عمومی مسافرت کنند تا از لحاظ استفاده از آسانسور و پله برقی مشکلی نداشته باشند.
سیگار، الکل و مواد مخدر غیر قانونی
اکثر جوانان درحالیکه به سن نوجوانی وارد می شوند با این مواد مواجه می گردند. دوری کردن از این مواد برای نوجوانی که سعی می کند همانند دوستانش باشد بسیار سخت است. جوانان و نوجوانان مبتلا به روماتیسم باید آگاه باشند که این مواد وضعیت جسمانی و درمان دارویی آنها را تحت تاثیر قرار خواهد داد.
من چه کاری می توانم انجام دهم؟
بهتر است با آنها صادق باشید و از خطرات زیر پا گذاشتن قانون با آنها صحبت کنید، ضمن اینکه لازم است فرزند خود را از خطر استفاده همزمان از داروهای روماتیسمی و بعنوان مثال الکل آگاه کنید. مثلا نوشیدن الکل زیاد و استفاده همزمان از داروی متوترکسات باعث آسیب به کبد می شود. چنانچه در باره خطرات هر یک از موارد ذکر شده سوالی داشتید می توانید با تیم پزشکی فرزندتان مشورت کنید.
کنترل درمان کودک
بسیار مهم است که کودکتان در درمان خودش سهیم باشد. هرچه استقلال آنها کمتر شود، ممکن است اشتیاقشان برای انجام تمرینات ورزشی و یا درمانهای دارویی کمتر شود. مطمئن شوید که آنها درمان را دنبال کرده و به درستی انجام میدهند. در فرآیند تصمیم گیری آنها را شرکت دهید، مثلا آنها را تشویق کنید تا سوالاتشان را مطرح کنند و اطمینان حاصل کنید آنها دلیل مصرف داروها و خطر توقف مصرف آنها را به درستی درک کرده اند.
ورود به سن نوجوانی و سپس جوانی و درواقع بزرگ شدن کودکتان به این معناست که محور مراقبت ها از مرکزیت شما خارج شده و کم کم به فرزندتان منتقل می شود. او باید به تدریج خودش در قرار ملاقات با پزشک معالج حاضر شود و همچنین مراقبت های دارویی بر عهده خودش خواهد بود. این حرکت به سمت استقلال باید به تدریج صورت گیرد و شروع آن از سن 12-11 سالگی است. به یاد داشته باشید کلینیک های روماتولوژی مکان های امنی برای شروع تمرینات برقراری ارتباط و مهارت های حل مساله است و البته اینها برای آینده کاری و بزرگسالی او نیز سودمند خواهد بود.
بعنوان پدر و مادری که سالها از کودک خود مراقبت کرده و در کنار او بوده، بسیار سخت است که از فرزند خود جدا شود. مساله ای که پذیرفتن آن برای اکثر والدین سخت است این است که به فرزند خود اجازه دهند زمان هایی را با تیم روماتولوژیست خود تنها سپری کنند. شما باید بپذیرید که آنها هم حقایق محرمانه ای دارند و متخصصان مراقبت های بهداشتی فقط زمانی می توانند آن را برملا کنند که فرزند شما یا شخص دیگری در خطر آسیب جدی باشد.

منبع:کلینیک آنلاین روماتولوژی